IMG_6139 (1)

Cum sa ii rapesti zambetul unui tanar

Salutare tuturor! Numele meu este Adriana, prietenii imi spun Ada, am 23 de ani, iar de la varsta de 21 de ani am inceput sa imi pierd auzul pe partea dreapta. Am umblat de la un doctor la altul, insa nimeni nu stia sa imi spuna ce am. Toti mi-au zis ca am urechea sanatoasa, timpanul la fel, ca nu e nici o problema. Culmea eu nu auzeam. Asta pana cand am dat de un doctor care mi-a sugerat sa fac un RMN. Acum cateva luni, mai exact in septembrie, am reusit sa il fac si in urma lui am avut o mare „surpriza”: am fost diagnosticata cu neurofibromatoza de tip 2 cu neurinom acustic bilateral compresiv pe trunchiul cerebral, maningioame ale fosetei Meckel dreapta si cervical cu compresie medulara. Ce sunt neurinoamele ?

Neurinoamele acustice sau schwanoamele vestibulare sunt afecţiuni benigne (din fericire) destul de rar întâlnite. O astfel de tumora se dezvoltă, în general, la baza creierului şi afectează mai ales rădăcinile nervilor spinali. Astfel pot apărea radiculopatiile sau compresiunile de măduvă spinală. Altfel spus, neurinomul acustic implică toate celulele mielino-formatoare, care fac legătura între ureche şi creier. Mai exact iti pierzi auzul si cu cat cresc mai mult cu atat exista riscuri mai mari de pareze, paralizii si alte lucruri complicatii.Cresc incet, cam intre 1 mm pana la 1 cm pe an. Au perioade in care nu cresc deloc si altele in care nu se mai opresc.

Si acum vine partea greu de digerat. In Romania noastra moderna aceasta operatie se poate face aproape in orice clinica de neurochirurgie cat de cat dotata. Procedura este anevoioasa, dar un chirurg cu experienta stie ce are de facut. INSA, la noi in tara nu ti se monitorizeaza nervii cranieni in timpul operatiei. Adica chirurgul taie si iti scoate tumoarea prinsa intre nervii respectivi dar nu are un instrument care sa ii spuna permanent cat de aproape „taie” de nervii tai. Merge la blind practic. Asta din informatiile pe care le am si din ceea ce am citit intre timp pe net.

Da, un diagnostic crunt pentru o tanara de 23 ani care are viata inainte si multe visuri, care isi doreste o familie, un copil, care mai mult de 12 ani din viata a facut handbal – un sport minunat, si careia acum tocmai i se rapeste aceasta pasiune.

Am mers la spitalul Bagdasar la domnul doctor Fery Stoica in speranta ca pot face radioterapia fara a fi nevoie de interventie chirurgicala. De ce mi-e teama de interventie? Este o boala genetica pe care eu am mostenint-o de la tatal meu. De altfel si sora lui sudera de aceasta boala si  a fost operata acum 8 ani la spitalul Bagdasar de catre cei doi profesori Ciurea Vlad si Iliescu Adrian. S-a dus om normal si s-a intors „leguma”: cu pareza faciala, pierderea definitiva a auzului si nu isi mai poate deschide ochiul drept. Ce li s-a spus dupa operatia care a fost un esec total? Ca au fost depasiti de aparatura. Avand acest exemplu si stiind ca nu au aparat de monitorizare a centrilor nervosi, extrem de important intr-o astfel de operatie, este clar ca gandul meu a fost „stau asa” si traiesc cat am de trait decat sa nu mai fiu buna de nimic. Bineinteles, ajunsa la spital, domnul doctor Fery Stoica, cel care se ocupa de Gamma Knife, mi-a spus din start ca el nu imi poate face Gamma pana nu ma operez , tumora de pe partea dreapta fiind foarte mare. Ne-a trimis la profesorul Iliescu care mi-a spus ca el ma opereaza, dar imi spune de pe acum ca nu o sa mai fiu acelasi om si ca exista foarte multe riscuri sa raman cu pareza si alte sechele. Pentru mine a fost ca o palma primita. Ma gandeam numai la faptul ca nu voi mai fi buna de nimic, voi fi respinsa de toata lumea, nu voi putea sa imi intemeiez  o familie. O astfel de veste cred ca este cea mai mare palma pe care o poti primi de la viata.

Ce optiuni am? Sa ma impac cu ideea ca nu voi mai zambi niciodata si ca voi avea probleme cu echilibrul in continuare sau ca o sa ajung in stadiul in care nu o sa mai aud deloc, ca voi fi respinsa intotdeauna de catre cei din jur pentru ca sunt bolnava si nu voi putea niciodata sa am pe cineva alaturi, ca nu reusesc sa-mi mai controlez muschii fetei  SAU sa fac operatia in strainatate. Acea strainatate despre care toata lumea te intreaba daca e o optiune atunci cand ai nevoie sa faci o operatie. Pentru ca sistemul nostru medical este la pamant si pentru ca nu avem incredere in unii oamenii care il slujesc.

Tot citind am dat peste persoane care vorbesc de clinica din Hanovra- International Neuroscience Institute, ca fiind recunoscuta in astfel de cazuri.

Desigur pentru cineva care abia a terminat facultatea si care nu are un job tocmai bine platit e greu sa se gandeasca la o interventie acolo. Situatia mea financiara nu e una tocmai buna: tatal meu este plecat din tara, iar mama cu ceea ce castiga nici pe departe nu ma poate ajuta.

Costul operatiei se ridica la aproximativ 40. 000 euro din informatiile primite de la persoane care au avut o situatie similara.

Astazi, am trimis documentele catre clinica si astept raspunsul lor cu ce sanse de reusita am si ce costuri exacte implica interventia, spitalizarea etc. Pe langa asta un baiat cu un caz similar m-a indrumat catre domnul doctor Sergiu Stoica, de aici, din Bucuresti. Am citit si recitit despre dumnealui, despre cazuri operate, pareri pro si contra.

Sunt la varsta la care imi doresc sa traiesc, sa fiu un om normal, sa pot sa zambesc, iar orice greseala in timpul operatiei ma poate marca pe viata. Imi doresc ,bineinteles, sa ma operez unde e cel mai bine si unde sunt cele mai mari sanse de reusita. Tumorile sunt destul de mari, cea de pe partea dreapta are 3 cm, iar maningiomul are un diametru de cca 8 cm.

Update 1:

Am primit si raspunsul din Germania, trebuie sa repet RMN-ul, sa il trimit prin posta la ei pentru o mai buna analiza si pentru o indrumare corecta. Saptamana viitoare voi merge sa il fac mai exact marti pe 09.02.2016. Voi trimite rezultatul si voi astepta apoi scrisoarea medicala de la ei. Imediat ce o primesc, o voi face publica si aici!

Am scris povestea mea cu costul aproximativ, inainte de a avea acea scrisoare medicala deoarece este o suma mare , o suma care nu se strange peste noapte , iar eu am mare nevoie sa fac interventia cat mai repede posibil, si cel mai indicat dupa ce voi primi raspunsul de la ei sa am deja banii pentru a ma programa la operatie. Banii trebuie virati in contul lor inainte de a ajunge acolo! Va multumesc! Atasat gasiti si mail-ul primit de la ei!

Va rog, oricine are informatii care ma pot ajuta sau indruma catre cineva. Ajutati-ma sa zambesc si sa fiu un om normal.

Am atasat conturile pentru oricine vrea sa acorde o mana de ajutor. La detalii trebuie specificat ca e vorba de o DONATIE.

Update 2

Am facut si RMN ul , o veste buna, in 5 luni neurinoamele impreuna cu maningiomul nu si-au schimbat dimensiunile deloc ceea ce este un lucru foarte bun pentru mine. Intre timp am primit si un raspuns de la cei din Germania iar printre astea si o recomandare venita din partea unor persoane care au trecut prin mainile domnului doctor Sergiu Stoica de la Brain Institute din Bucuresti , sunt numai cuvinte de lauda la adresa dumnealui insa persoanele operate se confruntau cu tumori unilaterale cu alte dimensiuni si asa mai departe. Cum sunt deschisa la orice parere am hotarat sa merg si la dumnealui impreuna cu actele medicale, astept o parere si din partea dumnealui.

Cred ca oricine ar fi in situatia mea ar alege varianta cea mai buna si cea mai optima , e usor sa zici „ah de ce nu se opereaza in tara ” si alte lucruri de genul , dar din acei 10 oamenii care fac astfel de afirmatii maxim 2 3 stiu ce presupune aceasta boala, ce urmari si consecinte are si asa mai departe.

Da partea proasta este ca nu gasesti nicio informatie despre cazuri concrete ale pacientilor din Romania. Boala asta loveste, in fiecare an, 1 om la fiecare 130.000 de persoane la nivel mondial asa ca si noi avem pacientii nostri, care insa se duc, isi fac operatia si apoi sufera in tacere , sunt destule cazuri la noi in tara printre care si cel al matusii mele, poate daca nu aveam exemplul ei in fata operata aici in tara nu as fi stiut ce consecinte sunt iar la noi in tara e mai greu sa dai peste un doctor onest care sa iti spuna in fata lururile astea, e usor sa zici da te operez toate bune si frumoase iar dupa operatie sa nu isi asume nimeni consecintele. Ar trebui sa fim, inainte de toate, oameni.

 

Am atasat si documentele de la ultimele investigatii. Va multumesc tuturor celor care imi sunteti alaturi mai ales colegilor de la Hc Victoria Bucuresti , echipa de handbal din care fac parte care imi sunt alaturi neconditionat si fac eforturi deosebite pentru a ma ajuta.

Update 3

Desi incerc sa va tin la curent cu orice noutate privind situatia mea, si probabil am expus anterior evenimente din ceea ce urmeaza sa cititi in continuare, consider ca aceasta mentiune este necesara pentru ca oamenii sa inteleaga parcursul meu, ce ganduri am avut inainte, care sunt intentiile mele in acest moment si motivarea acestora.

Consider ca oricine, nu neaparat in situatia mea, ar alege cea mai buna varianta cand vine vorba de o operatie, cu atat mai mult una ca a mea care implica acele complicatii la care am facut referire la inceput. Este de asteptat ca oamenii sa inceapa sa puna intrebari referitor la motivul pentru care am ales Germania pentru a ma opera in loc sa incerc in tara. Raspunsul vi-l voi oferi in cele ce urmeaza:

Am aflat de acest diagnotic dupa cum spuneam anul trecut. Primul gand a fost sa caut detalii despre el pe internet, cel mai accesibil mijloc intr-un timp atat de scurt, insa din pricina raritatii acestei boli, consider ca am avut noroc in momentul  in care am descoperit bloggul unui baiat pe nume Dan Santimbreanu care a suferit aceeasi operatie de care aveam eu nevoie, insa in urma cu 6/8 ani, operatie reusita la INI Hanovra,profesor doctor Samii . Am cautat pareri la doctori din Romania care mi-au spus ca am 3 tumori si sunt  necesare interventia chirugicala pentru tumorile mari, raze Gamma Knife dupa interventie pentru  tumoarea mai mica, si recuperarea mea ulterior acestor interventii. M-am axat pe ceea ce era mai important si anume interventia chirurgicala insa, niciun doctor nu ma putea opera  fara riscuri, riscuri pe care ei nu si le asuma ulterior. Tinand cont de acest lucru, dar si de faptul ca matusa mea reprezinta un exemplu viu al unei operatii similare cu a mea efectuata in Romania, am considerat ca trebuie sa trimit actele la INI Hanovra pentru a afla o parere exacta de la acestia si eventual costurile pe care le implica o atfel de operatie. Din bloggul lui Dan Santimbreanu aflasem ca operatia lui a costat aproximativ 40.000 euro atat i-au estimat inital.

Am discutat cu cei de la Institutul din Hanovra care mi-au analizat situatia din actele de care dispuneam la momentul respectiv,  dar mi-au solicitat un RMN efectuat la o data mai apropiata. Stiam ca timpul se scurge si presiunea devenea mai mare dar nu aveam alta solutie asa ca am continuat cu analizele. Intre timp am luat legatura si cu Dan, care m-a incurajat si mi-a dat detalii legate de el si cum a ajuns el in Hanovra (la recomandarea unui doctor Sergiu Stoica, doctor care la momentul respectiv nu opera astfel de cazuri in Romania deoarece nu dispunea de aparatura).

Am trimis noul RMN in Germania dar raspunsul intarzia sa apara, fiind o clinica privata renumita pot spune ca era de asteptat. Acest lucru nu imi usura insa situatia. Discutand in continuare cu Dan, omul care este capabil sa inteleaga cel mai bine prin ce trec, acesta m-a indrumat la Brain Institute la dl. Doctor Sergiu Stoica, explicandu-mi ca domnul Doctor Sergiu Stoica a operat intre timp o multime de cazuri de neurinoame cu aceeasi aparatura ca in Germania. Toate aceste calcule si exemple ale unor cazuri operate la Hanovra au fost analizate cu atentie de mine si imi aratau in fiecare zi cat de lung si anevoios va fi drumul care ma va ajuta sa strang banii necesari pentru a ma vindeca, motiv pentru care am luat in considerare sfatul lui sa iau legatura si cu cei de la Brain Institute.

Intre timp am primit raspunsul din Germania, situatia fiind urmatoarea: 2 tumori din cele 3 necesita interventia chirurgicala, profesorul Samii  poate efectua interventiile, costurile ridicandu-se la 50.000 de euro pentru fiecare interventie in parte. Avand in vedere faptul ca nu am posibilitatea de a sustine singura din punct de vedere financiar aceasta interventie (costurile cresc intrucat operatia in Germania implica si drumul si perioada in care voi fi nevoita sa stau acolo pentru analizele dinaintea operatiei), am cautat ajutor la persoanele care imi erau mai apropiate, fiind reticenta in a-mi expune cazul public. Colegii mei de echipa au fost primii care mi-au sarit in ajutor si m-au indrumat sa fac totul public, lucru ce s-a si intamplat si cazul meu s-a raspandit mai repede decat puteam sa-mi imaginez.

Avand in vedere faptul ca suma de bani este foarte mare, la care se adauga costurile transportului si cazarii anterioare operatiei, costurile razelor Gamma Knife de dupa dar si ale recuperarii mele, am mers la Brain Institute pentru a cauta o parere si la dl. Dr. Sergiu Stoica, in incercarea de a minimaliza aceasta suma si de a grabi procesul. Am dus actele la aceasta clinica, precum si interpretarile si raspunsurile din Germania si am primit raspuns a doua zi de la managera pacientilor, doamna Camelia Barbu, care mi-a spus ca domnul doctor a vazut cazul si ma asteapta la o consultatie..Printre altele mi-a spus asa : interventia ar fi posibila si in tara si, dupa cum ne imaginam cu totii desi, inca nu am un raspuns clar, costurile sunt cu siguranta mai mici. Urmeaza sa merg saptamana viitoare marti, 01.03.2016 pentru a avea o discutie fata in fara cu Dl Dr.Sergiu Stoica, moment in care am certitudinea ca voi avea mai multe informatii legate de interventia in tara si cele ce urmeaza acesteia.

Atasat este si mailul primit de la INI Hanovra!

12788297_1054964691233025_1052688749_n
Update 4

Asa cum am spus in post’ul anterior, datorita raspunsului venit din Germania in care costurile celor doua interventii se ridica la 100 000 de Euro ,o suma foarte mare, si la sfatul lui Dan Santimbreanu ,baiatul de care povesteam ca a trecut prin acelasi chin in urma cu cativa ani dar si persoana care m-a indrumat catre domnul doctor Sergiu Stoica si m-a ajutat sa intru in legatura cu dumnealui ,am hotarat sa cer o parere si  d-ului doctor Sergiu Stoica de la Brain Institute . Am reusit sa programam o consultatie pe 1 Martie .
Marti 1 martie am ajuns la Brain Institute la d-ul doctor Sergiu Stoica. Din discutia cu d-ul doctor am inteles ca am doua neurofibroame si un neurinom , ca am o sansa mare de reusita a operatiei si aici in tara, dar nu este exclus riscul de pareză faciala in urma primei interventi. D-ul doctor mi-a explicat ca exista un risc (de 15% ) sa apara o pareza faciala , dar traiesc cu speranta ca nu se va intampla asta si voi iesi cu bine din aceasta prima operatie destul de complexa. Trebuie sa spun ca inainte de a merge la consultatie, impreuna cu Dan (Santimbreanu)  am mers in vizita la o pacienta pe care tot el a îndrumat-o sa mearga acolo pentru operatie si pot spune ca in acel moment am crezut cu adevarat ca pot exista si minuni . La numai o zi dupa operatie d-na arata bine ,nu mai avea auz pe partea operata dar nu exista acea pareza faciala de care mie imi este teama . Daca nu as fi stiu ca a fost operata cu o zi inainte nu as fi crezut ca e posibil sa fii intr-o stare atat de buna dupa o operatie la cap si toate astea datorita domnului doctor Sergiu Stoica.  Acest exemplu mi-a dat curaj si incredere ca pot face aceasta operatie si aici cu rezultate bune. Pentru psihicul meu aceasta vizita la un pacient care a trecut recent printr-o astfel de operatie ,a contat foarte mult .
Afland ca sansele de reusita sunt destul de mari, costurile cu mult mai mici decat in Germania la Ini Hanovra iar prima intervenţie pentru extirparea neurofibromului de pe partea dreapta impreuna cu radioterapia Gamma Knife pentru tratarea neurofibromului de pe partea stanga, sunt destul de urgente si trebuie intervenit cat mai curand deoarece cel de pe partea dreapta masoara deja 4cm si pot aparea mai multe complicatii, am hotarat ca prima interventie sa o fac aici la domnul doctor Sergiu Stoica la Brain Institute.
De ce am luat aceasta hotărâre desi initial am fost pornita pe Germania? Probabil multi dintre cei care imi urmaresc cazul se vor intreba, in primul rand am fost pornita pe Germania pentru ca aflasem ca acolo sunt cele mai multe sanse de reusita ca au toata aparatura necesara unei astfel de interventii si ca profesorul Sami are zeci de mii de cazuri operate , reusite.
In al doilea rand va povesteam in prima postare ca matusa mea a trecut prin doua astfel de interventii in tara si nu este deloc bine, iar ea era cel mai mare argument si exemplu pentru mine, de ce nu as vrea sa ma operez in tara nestiind ca nu de mult, exista si la noi in tara un doctor care face minuni. Odata ce am mers si am discutat cu dumnealui mi-a explicat ce presupune interventia ,care sunt sansele de reusita, care sunt riscurile si totodata costurile interventiei, faptul ca este doar inceputul in lupta cu boala deoarece trebuie monitorizată si vor mai urma si altele,mi-am dat seama ca imi va fi foarte greu sa strang toti banii necesari pentru intervenţii la Hanovra si pentru tratamentele ulterioare.

In tara, la Brain prima operatie este estimata la 10 000 de euro , bani de care eu inca nu dispun dar sper sa se stranga cu ajutorul dumneavoastra. Prima interventie va fi in luna aprilie ,dar inca nu am stabilit o data intrucat nu dispun inca de suma necesara pentru interventie.
Dupa aceasta prima interventie in decurs de 3 maxim 6 luni, la recomandarea domnului doctor va trebui sa merg in Franta, la HÔSPITAL DE LA TIMONE din Marseille pentru radioterapia Gamma Knife care va implica alte costuri destul de mari de altfel.
Este o lupta de durata ,nu pot spune ca am facut interventia si gata .Va urma o perioada destul de lunga de tratament si recuperare pana voi putea spune ca am stopat cumva evolutia acestor tumori aparute la nivel cerebral.

Va multumesc tuturor celor care imi sunteti alaturi,  colegilor de la echipa HC Victoria ,colegilor de la echipele din tara care au sustinut aceasta cauza ,reporterilor  PRO TV ,cat si tuturor celor care au facut donatii si s-au implicat in sustinerea acestei cauze.

In momentul de fata in cont sunt aproximativ 4000 euro din donatii.
Voi face o pagina atasata blogului cu situatia contului si cu sumele primite.

VA MULTUMESC !

Update 5

Veste buna zic eu,am luat o hotarare avand in vedere urgenta interventiei si costurile care sunt mult mai mici in comparatie cu INI Hanovra Germania iar sansele de reusita aproximativ aceleasi.
Pe 6 APRILIE este ziua cea mare, sunt programata pentru prima interventie la domnul doctor Sergiu Stoica la Brain Institute in cadrul spitalului MONZA din Bucuresti.
In momentul de fata eu dispun de 27.000 lei , costul operatiei il gasiti in scrisoarea medicala atasata mai jos, ar mai fi de strans suma de 4000 lei, care , cu ajutorul vostru,sper din suflet ca se vor strange pana in momentul interventiei.
De altfel , dupa aceasta prima interventie va trebui sa merg in Franta ,dupa cum spuneam in post’ul anterior pentru radioterapie (GAMMA KNIFE) care va implica alte costuri destul de mari , inca nu am o aproximare exacta de la clinica, dar de indata ce o sa primesc un răspuns de la ei voi posta aici.

Tin sa va Multumesc tuturor celor care s-au implicat si celor care imi sunt alaturi in aceste momente, fara ajutorul vostru nu as fi reusit sa fac aceasta prima interventie, atat de repede,este doar inceputul in lupta cu boala, intr-adevar, dar cu speranta si incredere si mai ales cu ajutorul vostru voi trece peste tot si voi fi invingatoare in lupta cu boala.

Update 6

Incep prin a-mi cere scuze ca nu am mai scris nimic o mica perioada de la interventie, am vrut sa stau putin departe de tot ce a fost si sa imi incarc bateriile pentru ceea ce urmeaza.
Tin sa va spun ca operatia a fost un succes, tumoarea de 4 cm a fost extirpata in totalitate cu ajutorul medicilor de exceptie care m-au avut pe maini si au facut tot ce a depins de ei sa raman un om normal si fara sechele dupa interventie. Nu am pareza faciala lucru foarte important pentru mine. Pe aceasta cale tin sa multumesc si echipei de medici de la Brain Institute din cadrul spitalului Monza in special domnului doctor Sergiu Stoica , un om minunat pentru care am un respect deosebit, un om care a reusit sa faca la noi in tara ceea ce alti doctori imi spuneau in Ianuarie ca nu pot face si ca voi ramane cu sechele.
Am sa atasez si documentele aferente interventiei plus RMN ul postoperatorin din care reiese ca nu am resturi tumorale pe partea dreapta.
Acum urmeaza partea a doua , la inceputul lunii septembrie voi reface RMN ul cerebral plus unul la coloana vertebrala sa vada daca nu cumva am si pe coloana in jos vreo tumoare (sper sa nu), dupa asta urmeaza plecarea in Franta la HOPITAL DE LA TIMONE PR. JEAN-MARIE REGIS din MARSILLIA pentru interventie cu GAMMA KNIFE care are ca scop distrugerea tumorii de pe partea stanga.
In momentul de fata nu dispun de toti banii pentru aceasta deplasare sper in viitorul apropiat sa se stranga toti dar asta numai cu ajutorul vostru de care am mare nevoie.
In momentul in care o sa am un raspuns de la ei si un act din care sa reiasa suma necesara voi adauga pe blog.
Va multumesc tuturor!
image

Povestea continua,

Nu am mai scris de mult pe blog din motiv ca am fugit putin de realitate si am vrut sa imi iau putin gandul de la ceva ce ma face sa sufar dar cred ca e momentul sa o iau de la capat sa imi adun toate fortele si sa continui lupta. In curand se termina anul 2016 , an care pentru mine a fost plin de cumpene dar in acelasi timp si plin de realizari printre care cea mai importanta a fost operatia din 6 aprilie care a fost in adevaratul sens al cuvantului multumita echipei de medici de la Brain Institute care au avut grija sa fie totul perfect.
Ce a fost mai grav a trecut insa o problema nu vine niciodata singura. Dupa cum stiti mie mi-au fost localizate 3 tumori, de 1 am scapat , mai sunt alte doua care necesita una tratament si alta interventie chirurgicala iar costurile sunt destul de mari , desi vreau cat mai mult sa fug de realitate cea de pe cervical incepe sa faca mici probleme si probabil curand trebuie intervenit chirurgical la ea.
Vin sarbatorile,adolescentii de varsta mea probabil se gandesc la vacante cadouri si alte lucruri pe care le considera importante , eu nu-mi doresc decat 2 lucruri : in primul rand sanatate si in al doilea putere de la Dumnezeu sa trec peste toate aceste incercari.

Am atasat conturile pentru oricine vrea sa acorde o mana de ajutor. La detalii trebuie specificat ca e vorba de o DONATIE cat si cont paypal pentru cei care se afla in strainatate. Va multumesc.

ILIESCU ELENA ADRIANA

RO57INGB0000999902831218 ING LEI

RO48INGB0000999905663489 ING EURO

RO06BRDE445SV75564974450 BRD LEI